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#1

モチ
2003/07/18 15:37

私の弟は約８年前に、ある重度の難病で他界しました。

その病気はハッキリとした原因はわかっていません。
わかる限りの私の身内には、弟と同じ病気の人はいませんが、これが遺伝なのかそれとも突然変異だったのかは弟がいなくなってしまった今では迷宮入りです。。。

今、彼氏がいるのですが、その家族が私達の関係、及び結婚に猛反対です。
原因は、弟の病気。
とてもショックでした。

同じような経験がある方にお話を聞きたいです。

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#11

悔しすぎる気持ち分かるようなきがする
2003/07/23 (Wed) 03:36
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私は、家族にハンディーを背負った家族がいます、今まで私がこのとしまで生きてきて本当に損することや、本人も損して、家族が損したり、周りは人間ではなく。、もう失望で生きてくのに臆病になってしまいました。普通のことをしているのに、ハンディーをもってるので。何もいいかえせないことを理由にそれを利用して取り返しのつかない事を周りがしてきたり。ソバにずっといる家族としては、本当に心が痛いです。そりゃ。何も問題なく生まれて幸せに周りから祝福をうけるでしょう。だけど、障害をもってるからってそのコが。人間ではないのでしょうか？立派な人間です。逆にふつうーにくらしてるひとよりも、人一倍何十倍もがんばってしっかりした中身として立派な人になってる人が多いです。そんな人間のいうような言葉でないことを言う人は、心が澄んでいません。
障害もっててがんばってるひと。ほとんど心がすっごくすっごくキレイです。臆病になる気持ちもわかります、すっごく・・だけど、必ず幸せは、きます。そうおもわないと生きてけませんよ！！！！＾＾

#12

にぎにぎ
2003/07/23 (Wed) 23:36
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少し前から映画やニュースで見ますね。今まで元気だった子供があるとき突然知恵遅れのような状態になる病気。Lorenzo's Oilやそのニュースの話では、高脂肪高たんぱくの特別な食事療法で症状を抑えることができるらしい。定期的に普通の食事に戻してみて、症状が戻ってくるかを確認するそうです。

簡単な考え方は脳組織の中に堆積したコレステロールのような物質を脂肪分で溶かしだす、というところでしょうか。

#13

SMG
2003/12/08 (Mon) 05:58
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日本にいる私の弟は後天的な知恵遅れで、一見なんでも無いようなので、行政からは見放されています。しかし、サラ金（有名大手でも調査せずに貸す）に借金したり、女装クラブなどの怪しい所へ出入りしたりするのですが、全て家族に管理解決させられます。長い間付き合っていた女性にも（日本、海外を問わず）その話になると去ってしまいました。別に誰を恨む気ではありませんが、こういうご時世だからこそ皆リスクは背負いたくないのだと納得しています。障害者の数だけ障害の数はあると思いますし、皆さん諦めずに行政や政治に訴えてください。

#14

アメリカ
2003/12/09 (Tue) 06:48
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障害がある人達がもっと暮らし易く・・っていう考えは日本より断然アメリカの方が進んでますね。バスの車体だって、今じゃ歩道と同じ低さにまで入り口がさがってるし、階段もない。
レストランだって、オフィスだって、どんな建物でも車椅子が通れるように余裕がないと、建築の許可もおりないくらいだし、そういうのってアメリカのとてもとても素敵なところだと思います。全部じゃないでしょうけど、日本の限られてる土地でたてられたレストランなどに、車椅子のお客さんが入ってきたら、嫌な顔する人が多いと思う。

人間関係も日本で暮らしてれば・・っていうのとはまるっきり別世界でしょうね。
私は不自由なく育ったのでいいきれませんけど、見てる感じでは、障害者にたいして周りの人達が助けてくれる・・そういう心がけから違いますね。

#15

モチさんへ
2003/12/10 (Wed) 11:02
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＃１０の書き込みを見てあー、それで良かったんじゃないかなー？と思いました。モチさんの書き込みを読んでいると、彼の家族のひどい仕打ちは分かりますが、彼自身がはっきりどういった行動をとったのかがいまいち分からないのです。

どうも話を読んでいると、これ以上、弟さんの遺伝子に関しての調査は望めそうもないですよね、と、いうことは状況はあまり変わっていかないんですよね？その場合、やっぱり一番大切なのは、彼の気持ち、行動だったんだと思うんですよね。

きつい言い方だと思いますが、今、もちさんの状況はどういっても、難しい状態であると思います。そんな時に、彼がもちさんを守らないで誰が守るんでしょう？

私は身内に障害者等はいません。今考えてみると、友達の子供や兄弟の障害者を見るとやはり、普通の状態の家族よりは苦労は多いです（それを苦労と考えるかは人それぞれですが。。）。そういった場合、もし、うちの兄なりが、そういう可能性を持った相手と結婚するとなると、私も、（もちろん、そんな卑劣な事はしませんが）、私の家族も反対するでしょう。それは兄が、将来、苦労するかもしれないし、もし、障害のある子が産まれた場合、私はそのお嫁さんを恨む気持ちを持たないか？と自問自答すると、答えはＮＯだからです。。（実際、その事で、友人のお兄さん夫婦は離婚しました。。）。

だからやはり、彼が強い気持ちで突き進み、また守ってくれる気持ちが弱い人だったら、やめたほうがいいと思います。（特にそんなエキセントリック？なご家族をお持ちの場合。。）

恋愛に対して、今は臆病になるかもしれませんが、自分が輝いていれば、あなたに見合う、強い心の持ち主が現れます、と私は思います。