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หัวข้อประเด็น (Topic)

วิวินาวิ ลอสแอนเจลิส
身体障害者の身内を持っている方

สนทนาฟรี
#1
  • モチ
  • 2003/07/18 15:37

私の弟は約８年前に、ある重度の難病で他界しました。

その病気はハッキリとした原因はわかっていません。
わかる限りの私の身内には、弟と同じ病気の人はいませんが、これが遺伝なのかそれとも突然変異だったのかは弟がいなくなってしまった今では迷宮入りです。。。

今、彼氏がいるのですが、その家族が私達の関係、及び結婚に猛反対です。
原因は、弟の病気。
とてもショックでした。

同じような経験がある方にお話を聞きたいです。

#2

なんか日本でありがちな話ですね。男性だけ、あるいは女性だけが発病する遺伝病とか聞いたことがありますね。もし子供が男だったらその遺伝子が受け継がれてその子が発病する可能性を心配しているんでしょうね。原因さえ突き止めれば遺伝子工学で治せるようになるのも時間の問題だとは思います。（十数年以内）結構てこずってるようですが。。。あなたや家族の遺伝子をチェックすれば遺伝病かどうかはわかるはずです。相手方にしてみればそんなこと関係ないのでしょうが。非情ですね。

#3

月並みな言い方ですけれど、病気に限らず完璧な家系なんてありませんよ。私も世間では結婚に難ありの遺伝性の病気を持っています。現在幸せに結婚して0歳の子供もいます。幸い健康です。もし病気だったらどう思ったかな...病気でもその子が生まれたことは幸せだと思うだろうけれど、可哀想と思ってしまうかもしれない、配偶者に申し訳ないって思うかも。モチさんの投稿を読んで忘れてたいろんなことを思い出しました。先ほどまで長々と書いていたのですが、vivinaviに投稿するような内容でないので消しちゃいました。

将来の子供に遺伝が発現した場合のことも想定して、とにかく二人で話し合って、周囲からなにを言われても揺ぎ無い結論を出しておくことをおすすめします。いっぱい書きたいことはあるけれど独り善がりになりそうなので、この辺でやめときます。

#4

そうですね、心配する前に弟さんがどういう病気だったのか正確に調べた方がいいですね。

病気の治療方法の発見はなんとも言えません。私の場合10年もすれば治療方法が見つかると言われつつ、もう20年以上経ってしまった。

#5

みなさん書き込みありがうございます。

もうすでに遺伝子の検査のｺﾄ等調べました。
弟が亡くなる前に、一般的な簡単な遺伝子検査を行って、その結果は異常なし。
次にもっとつっこんだ検査をしなければならなかったのですが、突然亡くなってしまったので、結局どこの部分に異常がでていたかを調べられませんでした。

なので、私達の遺伝子検査もするｺﾄができないとの結果でした。

先生には、私達も発症しないだけでもしかしたら、同じ遺伝子を持っている可能性があるので、できれば子供は産まない方がいいと言われました。
それでも欲しいようだったら、女の子だけって。

彼の家族は、一人息子の（彼）の男の子が欲しいのです。要は跡取り。
で、こんな状態の私とは結婚して欲しくないのです。

職場等に来たり、電話があったりと嫌がらせが数回ありました。
精神的にだいぶ参ってしまいました。
まるで、弟の病気を責められているみたいです。
誰のせいでもないのに、こんなかたちで苦しまされてとても悔しい。

sedさんのように、弟の病気も治療法がみつかる・・・なんて言われ・・・今だ、この病気で亡くなっている人達がたくさんいます。

sedさん、もしよかったらご連絡下さい。

#6

はじめまして。難病という言葉が気になりカキコしてます。
実は私の母は多発性硬化症という病気にかかっています。アメリカではＭ．Ｓと言われています。現在原因、治療法は判っていません。もちろん遺伝性のある病気かも判明していません。ロスに来る前具合が悪くなり病院に通った時主治医にＭ．Ｓの疑いがあると言われ精密検査をしました。結果は大丈夫だったのですが、やはり心のどこかに心配は有ります。今婚約中でいずれは子供も生みたいと思っています。姉は３人子供がいて兄は１人、皆げんきです。
結婚する前に子供の心配してもしかたないですよね。妊娠できるかもわからないし、ましてや性別なんか・・・
彼はどんな風に考えているのですか？
２人の気持ちが一番大事だと思います。

#9

こんにちは。私(男）の身内に身体障害者がいます。彼は私と同い歳でいとこにあたります。生まれた時は極普通の赤ちゃんだったそうなのですがある時から突然知恵遅れのような状態になり今(３１歳）は完全に鸚鵡返ししか返答ができません。

同い歳という事もあり幼い頃からずっと一緒にいたので常に彼の事が頭にあります。彼の両親（私からすれば叔父、叔母）のことも気がかりです。彼にはお姉さんがいます。彼女は結婚して子供もいます。結婚の際に彼(弟さん）のことで婚約が駄目になるのではという心配はすごくありました。でも相手方の両親は全く何も言いませんでした。

あくまで私見ですが、障害者の身内がいる事を理由にガタガタ言う相手とは結婚しない方がいいと思います。彼は私の弟ではないですが、私が結婚を考えた相手には常に彼の存在を話しました。この先、彼の両親も先に亡くなるだろうし、何かあった時は私を含めたいとこ全員で助け合って行こうと思っているので。だから、彼女や彼女の両親がそのことで何か言うのであればそんな相手とは結婚しなくていいと思っています。

結婚って相手同士が好きであればいいはずなのに結局家族とかが絡みますよね。相手方が遺伝の事とかを心配する気持ちはよく分かります。でもそれを理由に反対をする相手との結婚は正直賛成出来ませんね。

あくまで私見ですからね。キツイ言い方でごめんなさい。

#8

俺は、先天性の病気で生まれたよ。
小学生まで病院生活。
身内でやっぱりその病気が多い。
他の人は、手術後の経過で風邪などを併発して死んでしまった。
姉の子供もやっぱり同じ病気で手術後2日目で様態急変して他界。
そんなものだから子供を作ることも無論結婚も臆病になって、結婚話が出ると別れてしまう。
結婚は関係ないかもしれないけど、やはり完治しているわけではないので、寿命は人より大幅に短いこともわかっているし、結婚後やっぱり相手は子供を欲しいと思うかもしれない。
でも自分の体の事や生まれてくる子供の病気の可能性を考えると、今まで躊躇している。
　遺伝子検査という手段は知らなかったが、もともと病気で生まれたからにはどうしようもないだろうし。
今となっては結婚の事は考えることもなくなった。

#7

モチさんとは状況が違うので参考にはならないかもしれませんが・・・。

私の夫は耳に障害を持って生まれてきました。
私たちの子供にも、もしかしたら遺伝するのかもしれないけど、結婚を決断する時には問題にしませんでした。
例え子供が同じ障害を持って生まれても、精神的にも肉体的にも夫はたくましく生きているのでそんな彼の背中を見て育ってくれれば大丈夫だと思っています。

#10

お話が聞けて良かったです。
この手の話しは誰にでもできるワケではなく、また人が聞くと言葉をなくされちゃうのです。私の友達みんなそうです。

私の彼の家族のしているｺﾄは人間として、最低だと思います。
彼の家族の家系で、こういった身体障害を持った子を作りたくないのです。
彼の母親が私の同僚に「あの子（私）と結婚するなら、結婚後にあの子を二度と子供の産めない体にしてやる！」なんて人の道をはずれたｺﾄを言っていたそうです。

もう彼との結婚はあきらめました。
彼自体はそんなｺﾄ気にはしていませんが、家族があまりにも強いのです。
そんな非道な家族の嫁になる気はありません。
ただ、このままじゃ悔しすぎる。
だってこんな人間許せない。

また私はこのｺﾄでとっても結婚・恋愛に対して臆病になってしまいました。
みんながみんなそんなのじゃないってわかってるけど。
いずれ結婚して子供が欲しい。
でも怖い・・・です。

#11

私は、家族にハンディーを背負った家族がいます、今まで私がこのとしまで生きてきて本当に損することや、本人も損して、家族が損したり、周りは人間ではなく。、もう失望で生きてくのに臆病になってしまいました。普通のことをしているのに、ハンディーをもってるので。何もいいかえせないことを理由にそれを利用して取り返しのつかない事を周りがしてきたり。ソバにずっといる家族としては、本当に心が痛いです。そりゃ。何も問題なく生まれて幸せに周りから祝福をうけるでしょう。だけど、障害をもってるからってそのコが。人間ではないのでしょうか？立派な人間です。逆にふつうーにくらしてるひとよりも、人一倍何十倍もがんばってしっかりした中身として立派な人になってる人が多いです。そんな人間のいうような言葉でないことを言う人は、心が澄んでいません。
障害もっててがんばってるひと。ほとんど心がすっごくすっごくキレイです。臆病になる気持ちもわかります、すっごく・・だけど、必ず幸せは、きます。そうおもわないと生きてけませんよ！！！！＾＾

#12

少し前から映画やニュースで見ますね。今まで元気だった子供があるとき突然知恵遅れのような状態になる病気。Lorenzo's Oilやそのニュースの話では、高脂肪高たんぱくの特別な食事療法で症状を抑えることができるらしい。定期的に普通の食事に戻してみて、症状が戻ってくるかを確認するそうです。

簡単な考え方は脳組織の中に堆積したコレステロールのような物質を脂肪分で溶かしだす、というところでしょうか。

#13

日本にいる私の弟は後天的な知恵遅れで、一見なんでも無いようなので、行政からは見放されています。しかし、サラ金（有名大手でも調査せずに貸す）に借金したり、女装クラブなどの怪しい所へ出入りしたりするのですが、全て家族に管理解決させられます。長い間付き合っていた女性にも（日本、海外を問わず）その話になると去ってしまいました。別に誰を恨む気ではありませんが、こういうご時世だからこそ皆リスクは背負いたくないのだと納得しています。障害者の数だけ障害の数はあると思いますし、皆さん諦めずに行政や政治に訴えてください。

#14

障害がある人達がもっと暮らし易く・・っていう考えは日本より断然アメリカの方が進んでますね。バスの車体だって、今じゃ歩道と同じ低さにまで入り口がさがってるし、階段もない。
レストランだって、オフィスだって、どんな建物でも車椅子が通れるように余裕がないと、建築の許可もおりないくらいだし、そういうのってアメリカのとてもとても素敵なところだと思います。全部じゃないでしょうけど、日本の限られてる土地でたてられたレストランなどに、車椅子のお客さんが入ってきたら、嫌な顔する人が多いと思う。

人間関係も日本で暮らしてれば・・っていうのとはまるっきり別世界でしょうね。
私は不自由なく育ったのでいいきれませんけど、見てる感じでは、障害者にたいして周りの人達が助けてくれる・・そういう心がけから違いますね。

#15

＃１０の書き込みを見てあー、それで良かったんじゃないかなー？と思いました。モチさんの書き込みを読んでいると、彼の家族のひどい仕打ちは分かりますが、彼自身がはっきりどういった行動をとったのかがいまいち分からないのです。

どうも話を読んでいると、これ以上、弟さんの遺伝子に関しての調査は望めそうもないですよね、と、いうことは状況はあまり変わっていかないんですよね？その場合、やっぱり一番大切なのは、彼の気持ち、行動だったんだと思うんですよね。

きつい言い方だと思いますが、今、もちさんの状況はどういっても、難しい状態であると思います。そんな時に、彼がもちさんを守らないで誰が守るんでしょう？

私は身内に障害者等はいません。今考えてみると、友達の子供や兄弟の障害者を見るとやはり、普通の状態の家族よりは苦労は多いです（それを苦労と考えるかは人それぞれですが。。）。そういった場合、もし、うちの兄なりが、そういう可能性を持った相手と結婚するとなると、私も、（もちろん、そんな卑劣な事はしませんが）、私の家族も反対するでしょう。それは兄が、将来、苦労するかもしれないし、もし、障害のある子が産まれた場合、私はそのお嫁さんを恨む気持ちを持たないか？と自問自答すると、答えはＮＯだからです。。（実際、その事で、友人のお兄さん夫婦は離婚しました。。）。

だからやはり、彼が強い気持ちで突き進み、また守ってくれる気持ちが弱い人だったら、やめたほうがいいと思います。（特にそんなエキセントリック？なご家族をお持ちの場合。。）

恋愛に対して、今は臆病になるかもしれませんが、自分が輝いていれば、あなたに見合う、強い心の持ち主が現れます、と私は思います。

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