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トピック

びびなび ロサンゼルス
身体障害者の身内を持っている方

フリートーク
#1
  • モチ
  • 2003/07/18 15:37

私の弟は約8年前に、ある重度の難病で他界しました。

その病気はハッキリとした原因はわかっていません。
わかる限りの私の身内には、弟と同じ病気の人はいませんが、これが遺伝なのかそれとも突然変異だったのかは弟がいなくなってしまった今では迷宮入りです。。。

今、彼氏がいるのですが、その家族が私達の関係、及び結婚に猛反対です。
原因は、弟の病気。
とてもショックでした。

同じような経験がある方にお話を聞きたいです。

#2
  • にぎにぎ
  • 2003/07/18 (Fri) 16:23
  • 報告

なんか日本でありがちな話ですね。男性だけ、あるいは女性だけが発病する遺伝病とか聞いたことがありますね。もし子供が男だったらその遺伝子が受け継がれてその子が発病する可能性を心配しているんでしょうね。原因さえ突き止めれば遺伝子工学で治せるようになるのも時間の問題だとは思います。(十数年以内)結構てこずってるようですが。。。あなたや家族の遺伝子をチェックすれば遺伝病かどうかはわかるはずです。相手方にしてみればそんなこと関係ないのでしょうが。非情ですね。

#3
  • sed
  • 2003/07/18 (Fri) 17:01
  • 報告

月並みな言い方ですけれど、病気に限らず完璧な家系なんてありませんよ。私も世間では結婚に難ありの遺伝性の病気を持っています。現在幸せに結婚して0歳の子供もいます。幸い健康です。もし病気だったらどう思ったかな...病気でもその子が生まれたことは幸せだと思うだろうけれど、可哀想と思ってしまうかもしれない、配偶者に申し訳ないって思うかも。モチさんの投稿を読んで忘れてたいろんなことを思い出しました。先ほどまで長々と書いていたのですが、vivinaviに投稿するような内容でないので消しちゃいました。

将来の子供に遺伝が発現した場合のことも想定して、とにかく二人で話し合って、周囲からなにを言われても揺ぎ無い結論を出しておくことをおすすめします。いっぱい書きたいことはあるけれど独り善がりになりそうなので、この辺でやめときます。

#4
  • sed
  • 2003/07/18 (Fri) 17:05
  • 報告

そうですね、心配する前に弟さんがどういう病気だったのか正確に調べた方がいいですね。

病気の治療方法の発見はなんとも言えません。私の場合10年もすれば治療方法が見つかると言われつつ、もう20年以上経ってしまった。

#5
  • kumo(モチです。)
  • mail
  • 2003/07/18 (Fri) 22:22
  • 報告

みなさん書き込みありがうございます。

もうすでに遺伝子の検査のコト等調べました。
弟が亡くなる前に、一般的な簡単な遺伝子検査を行って、その結果は異常なし。
次にもっとつっこんだ検査をしなければならなかったのですが、突然亡くなってしまったので、結局どこの部分に異常がでていたかを調べられませんでした。

なので、私達の遺伝子検査もするコトができないとの結果でした。

先生には、私達も発症しないだけでもしかしたら、同じ遺伝子を持っている可能性があるので、できれば子供は産まない方がいいと言われました。
それでも欲しいようだったら、女の子だけって。

彼の家族は、一人息子の(彼)の男の子が欲しいのです。要は跡取り。
で、こんな状態の私とは結婚して欲しくないのです。

職場等に来たり、電話があったりと嫌がらせが数回ありました。
精神的にだいぶ参ってしまいました。
まるで、弟の病気を責められているみたいです。
誰のせいでもないのに、こんなかたちで苦しまされてとても悔しい。

sedさんのように、弟の病気も治療法がみつかる・・・なんて言われ・・・今だ、この病気で亡くなっている人達がたくさんいます。

sedさん、もしよかったらご連絡下さい。

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